România nu are tratamentul pentru copiii cu boala Batten. Lipsește semnătura CNAS!

Articole 0 Comentarii
Publicat acum 46 de minute
România nu are tratamentul pentru copiii cu boala Batten. Lipsește semnătura CNAS!

Asociația Rebeca Faith Hope Love trage un nou semnal de alarmă și cere autorităților urgentarea procedurilor prin care ar trebui să fie decontat tratamentul cu Brineura pentru copiii care suferă de boala Batten.

Micuţii care suferă de boala Batten nu au dreptul la tratament pentru că legislaţia din România prevede ca un medicament să fie aprobat doar dacă este decontat în alte 14 ţări ale Uniunii Europene. Acest lucru este imposibil în cazul bolilor rare, pentru că nu există bolnavi diagnosticaţi în toate ţările.

Citește și Sindromul Asperger, o formă de autism greu de înțeles. Cauze, simptome şi tratament

Batten, boala rară care afectează copiii

Un milion de oameni din România suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, arată datele de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România.  Boala Batten este una dintre bolile rare care afectează unul din 100.000 de copii. În țara noastră se estimează că sunt 40 de persoane care suferă de această boală.

Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, moștenită genetic, ce afectează copii de 2-4 ani și are o speranţă de viaţă scăzută.

Citește și Încă este epidemie de rujeolă în România! Copiii nevaccinați sunt în mare pericol

Care sunt simptomele

Copiii care au boala Batten par sănătoși și se dezvoltă normal până la apariția primelor simptome, când pot apărea brusc convulsii și întârzieri de limbaj.

Printre simptome se numără:

  • pierderea vederii
  • crizele de apoplexie
  • demență
  • mișcări anormale.

Pe măsură ce boala evoluează, copilul poate avea și alte manifestări, își pierde capacitatea de a merge, de a vorbi și orbește. Din păcate, acești copii rămân imobilizați la pat și mor de obicei între 8 și 12 ani.

Citește și Copiii, lăsați să moară de sistemul medical din România. Cine se luptă pentru ei

O boală agresivă, fără tratament

Până în prezent nu a fost descoperit niciun tratament care să vindece această boală. Simptomele precum atacurile de apoplexie pot fi ameliorate cu medicamente antiepileptice. Și medicamentele anxiolitice, antidepresive sau pentru Parkinson pot fi administrate în acest caz. La nivel mondial se fac încă cercetări pentru găsirea unor terapii care ar putea ține sub control sau să ajute în tratarea acestei afecțiuni. Doar în acest mod, viața pacienților ar putea fi prelungită.

Citește și Mai mulți copii au făcut „Sindromul vârcolacului” după administrarea unui medicament etichetat greşit

Avem secție pentru acești bolnavi, dar lipsește semnătura CNAS

„Totul este pregătit pentru preluarea pacienţilor. Lipseşte, însă o singură semnătură: cea din partea CNAS”, spun reprezentanţii asociaţiei Rebeca Faith Hope Love.

La Spitalul „Alexandru Obregia” din Capitală este deja amenajată secţia unde pot fi trataţi copiii care suferă de boala Batten, iar personalul medical a fost instruit în străinătate.

„Echipa noastră este pregătită pentru injectarea Brienura (n.r. substanţa care se injectează în creier). E dovedit pe unul dintre pacienţii noştri, aflat în tratament în străinătate, că nu a mai pierdut substanţă cenuşie. Dacă nu se administrează tratamentul, în timp, după vârsta de 4 ani, se pierde vorbirea. Copiii beneficiază de siguranţă pentru administrarea medicamentului. Secţia este pregătită, noi, medicii, suntem pregătiţi. Putem începe! Echipa de la Spitalul Obregia a mers şi s-a şcolit în străinătate, în Germania şi Italia. Aşteptăm în acest moment ultimele aprobări de la Casa Naţională de Asigurări. Agenţia Naţională a Medicamentului a aprobat condiţionat folosirea acestui medicament”, spune doamna profesor doctor Dana Craiu, şeful secţiei Neurologie Pediatrică de la Spitalul Alexandru Obregia.

Părinții pleacă din România pentru a asigura tratamentul copiilor

Boala Batten lasă copiii fără copilărie şi le stinge rapid viaţa. Nu poate fi vindecată, dar evoluţia ei poate fi stopată cu un tratament care costă 600.000 de euro pe an. Părinţii cu aceşti copii au fugit din ţară pentru a căuta, cu disperare, ajutor.

Citește și Sindromul Cushing. Cauze, simptome și tratament

 

sursa foto: m.cugetliber.ro



Adauga un comentariu
Inchide
GDPR

medicaltv.ro folosește fișiere de tip cookie pentru a personaliza și îmbunătăți experiența ta pe site-ul nostru.

Înainte de a continua navigarea pe site-ul nostru te rugăm să aloci timpul necesar pentru a citi și înțelege termenii de utilizare și politicile noastre.

Sunt de acord Alte optiuni
Cookie-urile de statistică îi ajută pe proprietarii unui site să înţeleagă modul în care vizitatorii interacţionează cu site-urile prin colectarea şi raportarea informaţiilor în mod anonim.
Cookie-urile de marketing sunt utilizate pentru a-i urmări pe utilizatori de la un site la altul. Intenţia este de a afişa anunţuri relevante şi antrenante pentru utilizatorii individuali, aşadar ele sunt foarte valoroase pentru agenţiile de puiblicitate şi părţile terţe care se ocupă de publicitate.
Obligatoriu - nu poate fi deselectat. Cookie-urile necesare ajută la a face un site utilizabil prin activarea funcţiilor de bază, precum navigarea în pagină şi accesul la zonele securizate de pe site. Site-ul nu poate funcţiona corespunzător fără aceste cookie-uri.